Wsparcie dla opiekunów- jak radzić sobie z opieką nad osobą z demencją?

Kiedy w rodzinie pojawia się diagnoza demencji, uwaga wszystkich naturalnie skupia się na chorym. Potrzebuje on natychmiastowego wsparcia, dostosowania otoczenia i planu leczenia. W tym samym czasie, cicho i niepostrzeżenie, w cieniu choroby rodzi się drugi, "niewidzialny" pacjent. To opiekun. Córka, syn, żona lub mąż, którzy z miłości i poczucia obowiązku z dnia na dzień przejmują na swoje barki ogromny ciężar. Bardzo często płacą za to najwyższą cenę- własnym zdrowiem fizycznym i psychicznym.

Pułapka perfekcjonizmu i poczucie winy. Opiekunowie często wpadają w pułapkę przekonania, że nikt nie zaopiekuje się ich bliskim tak dobrze, jak oni sami. Powoli rezygnują z pracy, własnych pasji, spotkań z przyjaciółmi, a w końcu nawet ze snu i wizyt u lekarza. Cały ich świat drastycznie kurczy się do potrzeb osoby chorej, a oni sami stają się dla systemu i otoczenia wręcz niewidzialni.

Gdy pojawia się choćby myśl o odpoczynku, natychmiast towarzyszy jej paraliżujące poczucie winy. „Jak mogę wyjść na spacer czy spokojnie wypić kawę, kiedy mama tak cierpi i mnie potrzebuje?”. Warto powiedzieć to głośno i wyraźnie: każdy ma pełne prawo do odpoczynku. Poczucie winy jest w tej sytuacji naturalne, ale całkowicie nieuzasadnione. Zmęczenie nie jest dowodem na to, że jest się złym opiekunem. Jest dowodem na to, że jest się tylko człowiekiem.

Zasada maski tlenowej. Każdy, kto podróżował samolotem, zna instrukcję przekazywaną przez załogę: „W przypadku spadku ciśnienia, najpierw załóż maskę tlenową sobie, a dopiero potem dziecku lub osobie pod twoją opieką”. Ta zasada to absolutny fundament mądrej opieki nad osobą z demencją. Opieka nad przewlekle chorym to maraton, a nie krótki sprint. Jeśli opiekun całkowicie opadnie z sił, zachoruje z wyczerpania lub doświadczy załamania nerwowego, nie będzie w stanie pomóc swojemu bliskiemu. Zadbanie o własne potrzeby, sen i regenerację to nie jest egoizm. To najwyższy wyraz odpowiedzialności za osobę, którą się opiekuje.

Niechęć do proszenia o pomoc. Opiekunowie często czują ogromny żal, że dalsza rodzina czy znajomi odsunęli się od nich. Tymczasem otoczenie nierzadko po prostu nie wie, jak pomóc albo boi się narzucać. Warto nie czekać, aż ktoś sam domyśli się naszych potrzeb- lepiej nauczyć się mówienia wprost o tym, czego się potrzebuje.

Zamiast mówić „jest mi ciężko”, powiedzmy: „Potrzebuję, żebyś w każdy wtorek po południu przyszedł posiedzieć z tatą przez dwie godziny. Ja w tym czasie pójdę do lekarza i na spokojne zakupy” albo „Czy możesz wziąć na siebie załatwianie recept i dowożenie leków w piątki?”. Dzielenie się obowiązkami to konieczność, z której nie wolno rezygnować.

Siła wspólnoty i wsparcie z zewnątrz. Nikt nie powinien nieść tego ciężaru w pojedynkę. Niezwykle ważnym wsparciem są grupy dla opiekunów oraz stowarzyszenia alzheimerowskie. Możliwość porozmawiania z ludźmi, którzy przechodzą przez dokładnie to samo, którzy znają to samo zmęczenie i bezsilność, zdejmuje z serca ogromny ciężar i pozwala wymienić się sprawdzonymi sposobami na codzienne trudności.

Warto również otworzyć się na wsparcie instytucjonalne, na przykład ośrodki pobytu dziennego czy formy opieki wytchnieniowej. Skorzystanie z pomocy profesjonalistów to nie jest „oddanie” czy „porzucenie” bliskiego. To stworzenie mu bezpiecznego, stymulującego środowiska, które daje mu szansę na socjalizację, a opiekunowi- niezbędny czas na naładowanie baterii.

Dbanie o osobę z demencją to jedno z najtrudniejszych zadań, z jakimi można się zmierzyć, ale warto nauczyć się wyrozumiałości dla siebie samego. Każdy ma prawo do łez, frustracji i bezsilności. Opiekun jest tak samo ważny, jak osoba, której towarzyszy w chorobie.

O autorze: Sabina Obwiosło-Budzyń, autorka książki „NIEWIDZIALNA” dedykowanej tematyce demencji; certyfikowany trenerem światowej metodologii Positive Approach to Care (PAC), prezes Fundacji „Zapisane w mózgu”.